CHP’Lİ ÖZEL: "NADİR HASTALIK RAPORU HAKKINDA NEDEN ADIM ATMADINIZ?"

CHP Grup Başkanvekili Özgür Özel, TBMM’de hazırlanan Nadir Hastalıklar Raporu’nun bir yılı aşkın süredir işlem yapılmadığına dikkat çekerek, “Rapor hakkında neden adım atmadınız? Adım atılmayan her gün bu konuda beklentileri olan yurttaşlarımızı yüz üstü bırakmak demektir. Ateş düştüğü yeri yakıyor ve o aileler yanıyorlar” dedi.

GÜNDEM 07.03.2022, 11:23 07.03.2022, 11:54 Beyza Canpolat
CHP’Lİ ÖZEL: "NADİR HASTALIK RAPORU HAKKINDA NEDEN ADIM ATMADINIZ?"

CHP Grup Başkanvekili Özgür Özel, yaptığı açıklamada başta ALS, SMA, MS, DMD olmak üzere nadir hastalıklara ilişkin kurulan TBMM Araştırma Komisyonu tarafından hazırlanan raporunun bir senedir raflarda bekletildiğine dikkat çekti.

Özel, “Geçen sene şubat ayında bu rapor görüşüldü, kurumlara yollandı ama üzerinden bir yıl geçen bu rapor konusunda kamu adım atmadı. Nadir hastalıklarla ilgili Türkiye'nin bir ulusal politikasının olması lazım. Ateş düştüğü yeri yakıyor ve o aileler yanıyorlar. Oysaki bu yükü hep beraber sırtlanmamız, bu yükle ilgili gerekli tedbirleri almamız lazım. Çok kıymetli bir raporun görmezden gelinmesini kabul etmiyoruz” dedi. Özel’in açıklaması şöyle:

“AİLELERİ UMUDA SÜRÜKLEYECEK ÇALIŞMA HAYATA GEÇİRİLEMEDİ”

“Nadir hastalıklara ilişkin ülkemizde resmi olarak kabul edilen bir tanımlama olmamakla birlikte AB ülkelerinde kabul edilen iki binde 1’den az sayıda olan hastalıklar tanımı Türkiye’de de benimsenmektedir. Dünyada yüzde 80’i genetik geçişli olan 6000-8000 nadir hastalık olduğu ve bu hastalıkların toplumun yüzde 6-8’ini etkilediği düşünülmektedir. Hastaların yaşadığı mali ve idari külfetleri en aza indirecek, sosyal devlet olmanın gereğini sağlayacak ‘Nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar’ politikasının ivedi olarak oluşturması gerekmektedir. Üzerinden geçen bir yılı aşkın süreye rağmen, nadir ve çok nadir hastalıklarla mücadele eden vatandaşlarımız ile ailelerini umuda sürükleyecek bir mevzuat değişikliği ya da bir çalışma hayata geçirilememiştir. TBMM’nin bu çalışmasının raflarda bekletiliyor olmasını kabul etmemiz mümkün değildir. Çok sayıda önerinin bulunduğu raporda öncelikli olarak 28 öneri sıralanmış ve bu önerilerin hayata geçirilmesi tavsiye edilmiştir.”

“YURTTAŞLARIMIZ YÜZÜSTÜ BIRAKILIYOR”

Özel, raporda, nadir hastalıklara ilişkin şu önerilerin sıralandığını aktardı:

“Türkiye’ye özgü bir tanım ve kapsam belirlenmesi, bir strateji planı hazırlanması, nadir hastalıkların üst politika belgelerinde öncelikli alan olarak belirlenmesi, nadir hastalıklar alanında uzmanlaşmış merkezler oluşturulması, Nöromusküler Hastalıklar Merkezi’nin etkin çalışması, rutin aşılama konusunda yasal tedbirler alınması, nadir hastalıklar konusunda ulusal veri tabanı oluşturulması, evde sağlık hizmetinin yaygınlaştırılması, SGK tarafından finansmanı sağlanan tıbbi malzeme ve cihazların kapsamı ve miktarının artırılması, SGK tarafından finansmanı sağlanmayan tıbbi cihazların ödeme kapsamına alınmasının sağlanması, tedavi, ilaç ve tıbbi cihaz katılım paylarından muafiyet kapsamının nadir hastalıkları kapsayacak şekilde genişletilerek hastaların üzerindeki maddi yükün hafifletilmesi, kronik nadir hastalığı olan kişilerin sağlık raporlarının ve reçete işlemlerinin kolaylaştırılması.”

Özel, “Bu önerilere ilişkin derhal adım atılması çağrısında bulunuyoruz. Sağlık Bakanlığı ile Çalışma Bakanlığı’nın bu zamana kadar bu raporun gereğini yerine getirmesi gerekirdi. Adım atılmayan her gün bu konuda beklentileri olan yurttaşlarımızı yüzüstü bırakmak demektir” dedi.

"NE KADAR RAFLARDA BEKLETİLECEK"

Özel, rapora ilişkin atılan adımların neler olduğunu da Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ile Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Bilgin’e sordu. Özel, her iki bakana da soru önergesi yöneltti. Özel’in yanıt bekleyen soruları şöyle:

“Türkiye’nin nadir hastalıklar ve yetim ilaçlara yönelik bir politikasının bulunmamasının sebebi nedir? Bu konuda ne zaman bir politika belirlenecektir? Nadir hastalıklara ilişkin bir strateji planı ne zaman hazırlanacaktır? Nadir hastalıklar alanında uzmanlaşmış merkezler oluşturulmuş mudur? Oluşturulduysa kaç adet merkez oluşturulmuştur? Oluşturulmadıysa bunun gerekçesi nedir? TBMM Araştırma Komisyonu raporu daha ne kadar raflarda bekletilecektir?”

Yorumlar (0)
18
açık
Günün Anketi Tümü
Açık alanlarda maske kullanımı ve HES kodu sorgulamasının kaldırılmasını doğru buluyor musunuz?
Açık alanlarda maske kullanımı ve HES kodu sorgulamasının kaldırılmasını doğru buluyor musunuz?
Namaz Vakti 23 Mayıs 2022
İmsak 03:42
Güneş 05:33
Öğle 13:06
İkindi 17:03
Akşam 20:29
Yatsı 22:12
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 38 81
2. Fenerbahçe 38 73
3. Konyaspor 38 68
4. Başakşehir 38 65
5. Alanyaspor 38 64
6. Beşiktaş 38 59
7. Antalyaspor 38 59
8. Karagümrük 38 57
9. Adana Demirspor 38 55
10. Sivasspor 38 54
11. Kasımpaşa 38 53
12. Hatayspor 38 53
13. Galatasaray 38 52
14. Kayserispor 38 47
15. Gaziantep FK 38 46
16. Giresunspor 38 45
17. Rizespor 38 36
18. Altay 38 34
19. Göztepe 38 28
20. Ö.K Yeni Malatya 38 20
Takımlar O P
1. Ankaragücü 36 70
2. Ümraniye 36 70
3. Bandırmaspor 36 62
4. İstanbulspor 36 60
5. Erzurumspor 36 58
6. Eyüpspor 36 57
7. Samsunspor 36 51
8. Boluspor 36 50
9. Manisa Futbol Kulübü 36 49
10. Tuzlaspor 36 49
11. Denizlispor 36 49
12. Keçiörengücü 36 48
13. Gençlerbirliği 36 48
14. Altınordu 36 45
15. Adanaspor 36 45
16. Kocaelispor 36 44
17. Bursaspor 36 44
18. Menemen Belediyespor 36 38
19. Balıkesirspor 36 12
Takımlar O P
1. M.City 38 93
2. Liverpool 38 92
3. Chelsea 38 74
4. Tottenham 38 71
5. Arsenal 38 69
6. M. United 38 58
7. West Ham United 38 56
8. Leicester City 38 52
9. Brighton 38 51
10. Wolverhampton Wanderers 38 51
11. Newcastle 38 49
12. Crystal Palace 38 48
13. Brentford 38 46
14. Aston Villa 38 45
15. Southampton 38 40
16. Everton 38 39
17. Leeds United 38 38
18. Burnley 38 35
19. Watford 38 23
20. Norwich City 38 22
Takımlar O P
1. Real Madrid 38 86
2. Barcelona 38 73
3. Atletico Madrid 38 71
4. Sevilla 38 70
5. Real Betis 38 65
6. Real Sociedad 38 62
7. Villarreal 38 59
8. Athletic Bilbao 38 55
9. Valencia 38 48
10. Osasuna 38 47
11. Celta Vigo 38 46
12. Rayo Vallecano 38 42
13. Elche 38 42
14. Espanyol 38 42
15. Getafe 38 39
16. Mallorca 38 39
17. Cadiz 38 39
18. Granada 38 38
19. Levante 38 35
20. Deportivo Alaves 38 31